2020/01/12

Diagnoos

Eile möödus tema diagnoosist kolm kuud. Ma ei ole sellest kirjutanud, sest sellest kõigest kirjutamiseks on nii palju sõnu, aga nii vähe neid õigeid. Kuidas ma kirjutan oma 10-aastasest lapsest, kelle maailma üks alustala, tema isa, kukub tema silme all kodus krampides kokku ja viiakse kiirabiga teadmatusse? Kuidas ma kirjutan oma 6-aastasest lapsest, kes küsib, millal ta issi haiglast koju tuleb? Kuidas ma kirjutan sellest, et mul ei olnud talle vastust, sest ma ei teadnud, kas issi üldse enam tuleb? Kuidas ma kirjutan 40-aastasest mehest, kes vaatab mulle otsa ja küsib, kui kaua tal elada on jäänud ise lootes, et ma vastan: igavesti? Aga ainus vastus, mis ma talle anda saaks on kaks nädalat, kaks kuud või kaks aastat. Keegi ei tea täpselt, aga see on kõik ja see närune aegki tuleb hambad ristis kätte võidelda ja ka siis ei pruugi see aeg elamisväärne olla. Kuidas ma kirjutan arstist, kes vaatab mulle otsa ja küsib, kas meil lapsi on? Ta oli esimene arst, kes meile sel teel on silma vaadanud. Ja kui hästi ma saan aru, miks need teised arstid ei tahtnud silma vaadata, sest sel hetkel, kui sa vaatad inimesele või tema pereliikmele silma, muutub diagnoos ja aju MRT-pilt inimeseks.
"Jah," vastasin ma vastumeelselt laste kohta. Arst ei oleks pidanud seda küsima, tema enda pärast. Sel hetkel, kui diagnoosist on saanud inimene või sa saad teada, et tal on kodus kaks väikest tüdrukut, võtab arst enda kanda suure koorma, liiga suure. Arstid, kes on piisavalt südamega, et laste kohta küsida, on ka piisavalt südamega, et see koorem neid sisemiselt sööma hakkaks.

Jah, peale nädalat haiglas tuli ta oktoobri alguses tagasi koju. Vaikselt hakkas ennast ilmutama ja täpsustama ka diagnoos. Maliigne, radikaalselt mitte emaldatav infiltratiivne tuumor aju paremas hemisfääris. Hiljem biopsiaroovi kohaselt kinnitatult glioblastoma multiforme, Inglismaalt tagasi tulnud laboriraportis täpsustavad read: IDH1, IDH2 mutations - not detected; MTGM methylation - not detected. Glioblastoma multiforme, kõigi ajukasvajate kuninganna. Minu mehe puhul ka mitteopereeritav, laborist tulnud biomarkerite kohaselt selle saja näoga koletise kõige agressiivsem kuju ja keemiaravile selle kõige halvemini alluv vorm.

Nii nagu on nüüd loetud tema elupäevad, tundub mulle vahel, et loetud need õiged sõnad, mida mulle on antud sellest rääkimiseks. Minu prioriteet on leida õiged sõnad laste jaoks, et nende jaoks keset isa diagnoosi normaalsus nii palju kui võimalik säiliks.

Vahel ei jätku mul õigeid sõnu inimestele, kes tulevad rääkima vähihaigete pH-dieedist, toidulisanditest, Soome või Saksamaa kliinikutest, imedesse uskumisest. Milliste sõnadega peaksin ma toidukeemikuna, keda konsulteerib Eesti parimaid biokeemikuid, tagasi lükkama neid heasoovlikke, aga kohati lausa ohtlikke nõuandeid? Kuidas leida see rahu, et juba kümnendat ja üheteistkümnendat korda selgitada, et glioblastoomist ei ole kunagi paranenud ühtegi inimest. See haigus on täpselt sama ravimatu nii Eestis, Saksamaal, USAs kui Alaskal? Et isegi alternatiivmeditsiinis ei väida keegi, et on suutnud kellegi sellest terveks teha? Et on asju, mille suhtes inglitel endal on imetegudeks tiivad seotud?

Glioblastoma multiforme, maakeeles ajuvähk, on ravimatu haigus keskmise prognoosiga 14 elukuud peale diagnoosi. Sellesse haigestub keskmisel 3 inimest 100 000 kohta aastas. Tekkepõhjused on suures osas teadmata. Selles julmas loteriis tõmbas meie pere kolm kuud tagasi endale märgitud pileti.

Kolm kuud tagas sai minust üle öö põetaja, ainus tööl käiv pereliige, kogu pere olme ja logistika kandja, tulevane alaealiste, väga keerulise päranditombu pärijate hooldaja. Kõige sellega kaasneva emotsionaalse, rahalise ja juriidilise keerukuse ainus kandja.

Alles nüüd, 35-aastaselt, olen ma tänu oma mehe diagnoosile üleöö täiskasvanuks saanud. Ma ei tea, kellena ma sellest kõigest ükskord välja tulen.

17 comments:

  1. Ma ei tea, mida toetavat Sulle öelda.. Südamest loodan, et teie ümber on inimesi, kes oskavad aidata ja turvatunnet pakkuda. Jõudu ja rahu Sulle!

    ReplyDelete
  2. Kullakallis, Alli Kass! Sa tulid kunagi mu ellu läbi ekraani kuidagi nii helgena. Su kirjutised kutsusid kaasa elama ja mõtlema. Ja nüüd olen lõpmatult kurb, et pead millegi sellisega silmitsi seisma. Ma tean, et pole olemas sõnu, mis asja paremaks teeb. Ma tean, kui kõikehõlmav see mure on. Soovin südamest jaksu, et suudaksid vastu pidada. Ma loodan ka, et Su ümber on inimesi, kes toeks. Ja kui vaja, siis olen valmis olema üks suur kõrv, sest vahel on hea end pigem võõrale tühjaks laadida.

    ReplyDelete
  3. See on tõesti teema, kus õigeid sõnu pole mitte kellelgi. Soovin palju-palju jõudu.

    ReplyDelete
  4. Sõnatuks võttev postitus - ekraani taga ja võõra inimesena on võimalus uudist edasi-tagasi, edasitagasi, edasi ja tagasi kerida. Tahaks midagi öelda, aga ei oska. Samas kuidagi pisikestki toetust avaldamata jäte oleks ka nõmedavõitu. Soovin Sulle jõudu ja et kõik läheks vähemalt niipalju hästi, kui hästi antud olukorras minna saab, sest nagu ma aru saan, pole päris-hästit enam olemas.

    ReplyDelete
  5. Mõtlen Su peale ja saadan häid soove. Sellises olukorras ei ole õigeid sõnu. Olge tugevad....

    ReplyDelete
  6. Kõik mu mõtted ja head soovid on Sinuga... Sõnu tundub olevat nii palju, nii palju, ent mitte igaks olukorraks, nagu näha. Olgu see alles jäänud jäänud aeg nii hea, väärtuslik ja mälestusi pakkuv kui vähegi võimalik.

    ReplyDelete
  7. Sõnu ei ole, ja need mis oleks, need ei morjendaks ega aitaks. Armas Alli Kass, me mõtleme Sinu ja Sinu pere peale. Olgu te hoitud ja armastatud sel raskel ajal...

    ReplyDelete
  8. Kuigi kõik soovitavad olla tugev, siis ma loodan, et su ümber on inimesi, kellega sa saad kasvõi korraks olla ka nõrk ja kõik endast välja valada. Ma loodan, et su ümber on isikuid, kes tulevad ja abistavad sind ilma palumata argitoimingute ja logistikaga ning ei päri liigseid küsimusi. Ma loodan, et teil on perega koos veel palju ilusaid ühiseid hetki, nii normaalseid kui antud olukorras võimalik.

    ReplyDelete
  9. See blogi on minu vaieldamatu lemmik olnud sellest ajast saati, kui siia juhtumisi sattusin. Nii eluterve, hea huumoriga ja imeliselt kirjutatud.
    Täna ma nutan siin ekraani ees.
    Minu perest on vähk viinud kalli inimese ja ei ole Eestimaal ilmselt perekonda, kes sellega kokku poleks puutunud. Ja se eei lohuta mitte vähimalgi määral, kui lotovõidu asemel ulatab eluloterii sulle sellise pileti.
    Kurat küll!
    Soovin, et teie perel oleks võimalikult palju ühiseid ilusaid päevi.

    ReplyDelete
  10. Soovin sulle ja su perele palju jõudu.

    ReplyDelete
  11. Nii, nii, nii kurb ja ebaõiglane ja lohutamatu :( Ma loodan, et Sul on ümber inimesi, kes aitavad olukorraga toime tulla ja oskavad aidata nagu parajasti vaja on.
    Ja loodan, et pärast kõiki neid vintsutusi jääb Sinusse alles helgus, uudishimu ja armastus elu vastu, mida siit blogist alati kiirgab.

    ReplyDelete
  12. Seda lugedes saad taaskord aru, et kõik muud mured on nii tühised ja iga päev on nii väärtuslik... sest sa ei tea :(

    ReplyDelete
  13. Oh.

    Ma nii väga soovin, et mul oleks paremaid sõnu.
    Jõudu sulle. Minust läks see karikas eelmisel aastal väga napilt mööda - minu laste isa jäi ellu. Seega seda lastele rääkimise / mitterääkimise raskust ma veidike mõistan. Jõudu sulle! Kui vaja, küsi abi ja küsi otse. Ja suured kallistused.

    ReplyDelete
  14. Mul ei ole õigeid sõnu ja kas selles olukorras üldse saabki olla õigeid sõnu.

    Loodan, et kogu selle halli udu ja koormuse all saad võimaluse ammutada endasse neid hetki, mis veel alles on jäänud. Salvestage veel nii palju kui võimalik, kunagi on see lastele tohutuks väärtuseks.

    Paljupalju jõudu, mu mõtted on teie perega.

    ReplyDelete