2020/01/12

Diagnoos

Eile möödus tema diagnoosist kolm kuud. Ma ei ole sellest kirjutanud, sest sellest kõigest kirjutamiseks on nii palju sõnu, aga nii vähe neid õigeid. Kuidas ma kirjutan oma 10-aastasest lapsest, kelle maailma üks alustala, tema isa, kukub tema silme all kodus krampides kokku ja viiakse kiirabiga teadmatusse? Kuidas ma kirjutan oma 6-aastasest lapsest, kes küsib, millal ta issi haiglast koju tuleb? Kuidas ma kirjutan sellest, et mul ei olnud talle vastust, sest ma ei teadnud, kas issi üldse enam tuleb? Kuidas ma kirjutan 40-aastasest mehest, kes vaatab mulle otsa ja küsib, kui kaua tal elada on jäänud ise lootes, et ma vastan: igavesti? Aga ainus vastus, mis ma talle anda saaks on kaks nädalat, kaks kuud või kaks aastat. Keegi ei tea täpselt, aga see on kõik ja see närune aegki tuleb hambad ristis kätte võidelda ja ka siis ei pruugi see aeg elamisväärne olla. Kuidas ma kirjutan arstist, kes vaatab mulle otsa ja küsib, kas meil lapsi on? Ta oli esimene arst, kes meile sel teel on silma vaadanud. Ja kui hästi ma saan aru, miks need teised arstid ei tahtnud silma vaadata, sest sel hetkel, kui sa vaatad inimesele või tema pereliikmele silma, muutub diagnoos ja aju MRT-pilt inimeseks.
"Jah," vastasin ma vastumeelselt laste kohta. Arst ei oleks pidanud seda küsima, tema enda pärast. Sel hetkel, kui diagnoosist on saanud inimene või sa saad teada, et tal on kodus kaks väikest tüdrukut, võtab arst enda kanda suure koorma, liiga suure. Arstid, kes on piisavalt südamega, et laste kohta küsida, on ka piisavalt südamega, et see koorem neid sisemiselt sööma hakkaks.

Jah, peale nädalat haiglas tuli ta oktoobri alguses tagasi koju. Vaikselt hakkas ennast ilmutama ja täpsustama ka diagnoos. Maliigne, radikaalselt mitte emaldatav infiltratiivne tuumor aju paremas hemisfääris. Hiljem biopsiaroovi kohaselt kinnitatult glioblastoma multiforme, Inglismaalt tagasi tulnud laboriraportis täpsustavad read: IDH1, IDH2 mutations - not detected; MTGM methylation - not detected. Glioblastoma multiforme, kõigi ajukasvajate kuninganna. Minu mehe puhul ka mitteopereeritav, laborist tulnud biomarkerite kohaselt selle saja näoga koletise kõige agressiivsem kuju ja keemiaravile selle kõige halvemini alluv vorm.

Nii nagu on nüüd loetud tema elupäevad, tundub mulle vahel, et loetud need õiged sõnad, mida mulle on antud sellest rääkimiseks. Minu prioriteet on leida õiged sõnad laste jaoks, et nende jaoks keset isa diagnoosi normaalsus nii palju kui võimalik säiliks.

Vahel ei jätku mul õigeid sõnu inimestele, kes tulevad rääkima vähihaigete pH-dieedist, toidulisanditest, Soome või Saksamaa kliinikutest, imedesse uskumisest. Milliste sõnadega peaksin ma toidukeemikuna, keda konsulteerib Eesti parimaid biokeemikuid, tagasi lükkama neid heasoovlikke, aga kohati lausa ohtlikke nõuandeid? Kuidas leida see rahu, et juba kümnendat ja üheteistkümnendat korda selgitada, et glioblastoomist ei ole kunagi paranenud ühtegi inimest. See haigus on täpselt sama ravimatu nii Eestis, Saksamaal, USAs kui Alaskal? Et isegi alternatiivmeditsiinis ei väida keegi, et on suutnud kellegi sellest terveks teha? Et on asju, mille suhtes inglitel endal on imetegudeks tiivad seotud?

Glioblastoma multiforme, maakeeles ajuvähk, on ravimatu haigus keskmise prognoosiga 14 elukuud peale diagnoosi. Sellesse haigestub keskmisel 3 inimest 100 000 kohta aastas. Tekkepõhjused on suures osas teadmata. Selles julmas loteriis tõmbas meie pere kolm kuud tagasi endale märgitud pileti.

Kolm kuud tagas sai minust üle öö põetaja, ainus tööl käiv pereliige, kogu pere olme ja logistika kandja, tulevane alaealiste, väga keerulise päranditombu pärijate hooldaja. Kõige sellega kaasneva emotsionaalse, rahalise ja juriidilise keerukuse ainus kandja.

Alles nüüd, 35-aastaselt, olen ma tänu oma mehe diagnoosile üleöö täiskasvanuks saanud. Ma ei tea, kellena ma sellest kõigest ükskord välja tulen.